Nicidecum n-am să te las, cu niciun chip nu te voi părăsi. Evrei 13:5
Minunata mea fetiţă, Makayla, are la fiecare două minute câte o criză de epilepsie de tipul petit-mal, numită şi criză de absenţă. Specialiştii ne-au spus că nu vor trece cu vârsta, iar până acum n-a avut efect niciun medicament. Are întârzieri de învăţare, de vorbire şi de funcţii motorii fine. Makayla este extraordinară, deoarece, în ciuda faptului că pierde timp şi informaţie, ea continuă să înveţe. Suntem mândri să fim părinţii ei.
Iată câteva lucruri pe care le aflăm şi noi pe parcurs, lucruri pe care am dori ca oamenii să le ştie despre experienţa noastră de creştere a unui copil cu nevoi speciale.
Suntem obosiţi tot timpul. Îngrijirea unui copil necesită timp, dar un copil cu nevoi speciale face ca nivelul de oboseală să fie şi mai mare. Da, poate suntem norocoşi să avem nopţi dormite din plin, dar oboseala emoţională şi fizică ne face să ne simţim epuizaţi continuu. Dincolo de desele consultaţii medicale, terapii, cercetări şi rutina zilnică, suntem epuizaţi. Promisiunea pe care ne bazăm este: „Veniţi la Mine, toţi cei trudiţi şi împovăraţi, şi Eu vă voi da odihnă” (Matei 11:28).
Ne simţim singuri. Ai auzit vreodată un grup de femei vorbind entuziasmate despre realizările copiilor lor? „Copilul meu ştia alfabetul la doi ani” sau „copilul meu a învăţat să stea pe oliţă la o vârstă mică”. Te-ai oprit vreodată să te întrebi cum se simte un părinte de copil cu nevoi speciale când aude aceste afirmaţii? Noi nu ştiam nici măcar dacă fata noastră va fi în stare să ne îmbrăţişeze sau să meargă. Ne-am rugat mai mult de un an să auzim cuvintele „mami” sau „tati”.
Încă ne rugăm pentru dobândirea anumitor abilităţi importante în dezvoltarea ei, dar noi suntem cei norocoşi. Alţii încă aşteaptă ca micuţul lor să dobândească abilităţi elementare. Te rog să fii delicat(ă) cu sentimentele altora! Şi nişte simple cuvinte pot fi foarte dureroase. Promisiunea pe care ne bazăm este: „Şi iată că Eu sunt cu voi în toate zilele, până la sfârşitul veacului” (Matei 28:20).
Dragă Doamne, Îţi mulţumesc pentru tăria pe care ne-o dai de a merge înainte, pas cu pas, zi cu zi, dobândind câte o abilitate pe rând! Îţi mulţumesc, de asemenea, că ne ajuţi să înfruntăm fiecare zi cu speranţă şi curaj!
Jackie Benwell Hood